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罕见病也需要关注

发布日期:2024-09-21 11:43:33

罕见病是指患者数量少,发病率低的疾病,具有较高的致残、致死性及社会经济负担。虽然罕见病的数量较少,但是由于治疗费用高昂、诊治困难等原因,患者的危险程度却往往不亚于其他常见病。另外,罕见病患者和家属的精神压力更甚于常见病患者。

我国是受到罕见病影响最深的国家之一,目前全国已有3000余种罕见病患者。近年来,我国在罕见病领域的研究和治疗已取得了一定进展。除了加大财政投入,切实保障患者权益和增强公众意识,我们还可以借助互联网快速获取科学有效的信息和寻求更好的治疗手段。

因此,尽管罕见病困难重重,但绝不应对其束之高阁。我们应该通过各种途径,了解并了解罕见病,支持罕见病患者,促进罕见病基础和应用研究,实现罕见病的科学治疗、预防与管理。

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