脊髓肌肉萎缩症(SMA)是一种致命的神经系统疾病,它影响了数千人的生活,而现在,越来越多的SMA患者使用生命日记记录他们的经历,并提高公众对这种疾病的认识。
生命日记是指一种可以记录日常生活的应用程序,SMA患者可以使用它来记录自己的喜怒哀乐,检查健康状况,拍摄照片和视频等。此外,生命日记还提供了一个社交平台,SMA患者可以在上面分享他们的经历,与其他患者交流和建立支持网络。
对于SMA患者来说,使用生命日记可以帮助他们更好地了解自己的病情,监测疾病的进展,并与医生分享有用的信息。此外,对于那些孤独感强的患者来说,生命日记也可以是一种疏导情感的方式,帮助他们更好地理解和接受自己的身体状况。